ADA En resa genom sjukvården


Jag har tre vuxna barn. Jag har bott i en landsbygdskommun där jag tidigare har arbetat som handläggare inom handikappomsorg och LSS. Det är mitt yngsta barn Ada jag skriver om.
( hon heter något helt annat) ADA står för begynnelsebokstäverna i diagnoser.
Ada har tre olika diagnoser.
Definition diagnoser
Diabetes typ 1 = Kroppen saknar produktion av insulin. Det vi förr kallade för sockersjuka.
Anorexia nervosa = En allvarlig form av ätstörning som yttrar sig främst i självsvält och även överdriven träning.
ADHD =Koncentrationssvårigheter, uppmärksamhetssvårigheter, svårt att sortera vissa vardagssituationer mm.
Jag vill med denna berättelse beskriva min resa genom sjukvården till ett barn med tre diagnoser. Vidare vill jag beskriva till alla er som läser denna berättelse hur jag upplevde att jag som mamma stängde av mina moderskänslor för att orka vårda och försöka ge min dotter villkorslös omvårdnad. Varför? För att vara klar i mitt huvud och orka. Det är klart att jag var orolig, frustrerad och förbannad med mera. Vidare hur jag gömde mig bakom diabetesdiagnos till släkt och vänner. Det råder så mycket missuppfattningar om ätstörningar. Diabetes har en högre status i samhället än anorexia nervosa.
Under sjukhusvistelsen förde jag dagboksanteckningar som jag kommer att citera.
När barn blir sjuk hamnar man som förälder i en enorm maktlöshet. Det finns en förbjuden sorg, frustration och tankar som åker fram och tillbaka om man hade kunnat göra saker och ting på ett annorlunda sätt.
I vårt samhälle har sjukdomar olika status. Medicinska sjukdomar bedöms vara finare än psykiska sjukdomar. Många i omgivningen och även inom sjukvården har mycket tyckande som inte underlättar för en familj med sjukt barn, utan förvärrar lidandet. Vid ex ätstörning tror många att de helt eller delvis bär skulden själv till sitt beteende. Min förhoppning är att dela med mig av min livserfarenhet. Vidare är min förhoppning, där det finns många diagnoser att specialistkompetenserna slår ihop sina kloka huvud och försöker göra det bästa av de omöjliga. För oss blev det katastrof när två vårdideologier gick isär.




ADA
Yngsta barnet i familjen. Full av liv och rörelse. Kröp innan sex månader, gick för egen maskin innan ett år. Ada hade mycket energi och som förälder fick man alltid vara ett steg före. Jag har ett minne när Ada var i fyra årsåldern. Vi är i skogen och plockar svamp. När vi har gått över stock och sten cirka fyra timmar senare säger jag till Ada;
”Vi måste åka hem innan det blir mörkt.” Då tittar hon på mig.
”Mamma, kan vi inte gå till en ny skog. ”
Ada var full av liv och rörelse men var också mycket sjuk under uppväxten. Problem med magen, utredningar om laktosintolerans, gluten med mera återkommande infektioner med penicillinbehandling. In och ut på olika utredningar utan resultat. Mellan sjukperioderna ett mycket aktivt barn.
Vi nio års ålder händer det något. Ada blir nedstämd och deprimerad. Kontaktar min husläkare som skriver remiss till barnpsykolog. Jag och Ada träffar barnpsykologen där jag får till svar att det är en normal nio års kris. Det går en tid Ada blir gladare igen. Nu får hon återkommande halsflusser med penicillinbehandling. Vid den sista halsflussen i juni-96 kommer hon inte riktigt igen. Trött, humörsvängningar mm. Det går ett par veckor till. Vi åker till Köpenhamn för att fira hennes tio års dag. Vi besöker Tivoli. Det är en varm julidag. Vi är alla varma och törstiga. Ada dricker och dricker. Till slut säger jag till Ada
”Drick inte så mycket för då orkar du inte äta mat.”
Hon blir hysterisk på mig och skriker:
”Min hals är så torr.”
Ada får dricka lite till och lugnar ner sig. Efter ett par dagars vistelse i Danmark kommer vi hem. På natten hör jag henne vid ett flertal tillfällen springa på toaletten, pratar med henne och frågar om hon har ont någonstans och säger att vi måste ringa doktorn på morgonen.
Ringer min husläkare är övertygad om att hon har fått en urinvägsinfektion. Läkarmottagningen tar olika prover på Ada och ber mig till slut sitta ner. Ada har så högt blodsocker så läkarmottagningens blodsockermätare räcker inte till. Akutremiss till Barnmedicin. Blir mycket bra bemött på barnmedicin med en massa olika kompetenser, dietist, diabetesläkare/sjuksköterska mm. Under ett par veckors sjukhusvistelse lär vi oss allt om diabetes. När det är dags för Ada att bli utskriven skall hon ta fem-sju sprutor om dagen samt blodsockerkontroller. Våra matrutiner är bra i familjen så där behöver vi inte göra några större förändringar mer än att tänka på att äta vid samma klockslag. Med stöd av oss vuxna tar Ada ansvar för insulinsprutor och blodsockerkontroller.

De flyter på några år. Ada är med i Diabetesskola, åker till fjällen med ett diabetesteam från södra Sverige. Släkt, vänner och läkare tycker hon är fantastisk som tar ansvar för sin diabetes. Under dessa år upplever jag Ada som mycket frisk. Diabetes finns men Ada slipper penicillinkurer för infektioner mm. Livet rullar på. Vi har stort stöd av barnmedicin åker in på regelbundna kontroller och en och annan inläggning på sjukhus för justering av insulin. Allt känns frid och fröjd men…
Ada har fyllt fjorton år och kommer in på diabeteskontroll. Har under året haft en viktuppgång och kroppen kräver mer insulin. Diskutera med läkare att motion är viktigt. Ada börjar träna. Cykling blir hennes grej. Hela omgivningen uppmuntrar henne till motion men snart tar motionen och maten över hela hennes liv.
Adas femtonårs dag stundas. Vi åker än en gång till Köpenhamn för att fira hennes födelsedag. Vi besöker än en gång tivoli där jag upptäcker att hon är frånvarande, orkeslös och vill inte göra några aktiviteter. Blodsockret är lågt och nu ser jag att hon har gått ner i vikt. Då kommer min oro. En stor klump växer i mage. Har Ada under uppsikt hela Danmarksvistelsen. Vi kommer hem och hon blir sämre.
I början av augusti läggs hon in på sjukhus där hon blir i månader. I den mån hon orkar tillgodogör hon sig sjukhusskolans skolundervisning för att inte komma efter för mycket av nionde klass. Under denna tid ligger jag också inne på barnmedicin. Det var en stor omställning. Helt plötsligt fanns det inget privat liv. Vi har enskilt rum med tv. Dörren öppnas och dörren stängs för provtagningar, mattider, ronder och medicineringar med mera.
Under denna tid skriver jag små dagboksanteckningar.

Dagboksanteckningar
2001
2/8
Akutinläggning på Barn/ungdomsmedicin. För låga blodsocker och viktminskning. Ada väger ca femtio kg. Hon är arg och ledsen och förstår inte vad hon gör på sjukhuset.
15/8
En diagnos till Anorexia nervosa. Mycket problem vid matsituationerna. Viktminskning. Personal irriterad och säger till Ada att om hon äter blir hon utskriven.
16/8
Släkt och vänner ringer. Jag orkar inte berätta. Jag säger att hennes diabetes fortfarande är instabilt. Varför gömmer jag mig bakom ”diabetesen”.
27/8
En stadig försämring. Fortsatt viktminskning. Konflikter med personal. Jag får veta att hon bedöms vara första kända fallet med Diabetes typ1 /anorexia nervosa i vårt län. Fortsatt inläggning med medicinering för att hålla blodsockret under kontroll. Nu vet omgivningen om hennes ätstörning. De flesta tycker att det bara är att tvinga Ada att äta så hon blir utskriven från sjukhuset. Jag svarar inte. Jag vet inte vad jag skall säga.
29/8
Jag påbörjar ett detektivarbete på internet sökord Diabetestyp 1/ätstörning. Jag får napp. Ringer upp en forskningschef inom psykiatrin i Sverige. Kommer till en telefonsvarare. Lämnar mitt meddelande. Tror inte att någon skall ringa upp. Forskningschefen ringer. Jag blir överlycklig. Berättar om Adas situation. Först säger forskningschefen till mig att kompetensen finns i vårt län. Det handlar bara om att specialistläkarna slår ihop sina kloka huvud och gör något bra. Jag förklarar till forskningschefen att så fungerar det inte i vårt landsting. Jag blir rekommenderad en klinik i Stockholms län. Ringer till kliniken i Stockholm och får prata med verksamhetschef. Det krävs specialistremiss ifrån vårt landsting för att det skall kunna göra en bedömning. Tar upp ärendet med Adas behandlande medicin/diabetesläkare. Får då veta att det är fel läkare, fast vi ligger inlagd på barnmedicin. Det måste vara en barnpsykiatriker för att skriva remiss. Varför har inte Ada fått träffa någon psykiatriker tidigare? Hon har snart varit inlagd i en månad.
2/9
Åkte hem ett par timmar på förmiddagen. Lovade personal på avdelningen att vara tillbaka till matsituationen klockan 12.00. Jag kommer tillbaka strax innan 12.00.
Jag ser att matvagnen redan har kommit från centralköket. Idag är det schnitzel på matsedeln. När jag kommer in på avdelningen hör jag vilda diskussioner.
”Schnitzeln är stor som en parabolantenn. Jag kan inte äta allt det där”, skriker Ada.
Alla är engagerade, överläkare och personal huruvida schnitzeln är en parabolantenn eller inte. När jag kommer och kliver in i matsalen står överläkaren och skär bort ifrån schnitzeln och tycker också att portionen är mer lämplig för en skogshuggare. Det här skall inte Ada behöva äta upp. Ada vinner. Jag blir full i skratt har aldrig tänkt tanken att en schnitzel kan likna en parabolantenn. Oavsett att Ada förhandlade till sig en halv portion gick inte maten ner i magen.
7/9
Ada har legat inlagd över en månad. Äntligen får vi träffa en psykiatriker. Alla är överens om att Ada har försämrats. Vi får också veta att det ej finns tid och kompetens för Adas diagnoser. Varvid Barn/ungdomspsykiatrier skriver en specialistremiss till Stockholms län. Ett nytt hopp tänds. Jag har lust att fråga Psykiatrikern var Kronprinsessan Victoria fick vård för sin ätstörning (behåller frågan i mitt huvud). Vi blir också erbjuden familjeterapi.
11/9
Idag är en hemsk dag. Både för oss och omvärlden. För Ada viktminskning och beslut om sondmatning. I USA har de värsta terroristattackerna ägt rum. Flygplan har medvetet flugit in i Word Trade Center. Dagen går till historien på många sätt.
10/10
Jag har inte orkat skriva på ett tag. Vi har haft lite dagspermission. Äntligen åker vi till Stockholm för bedömningssamtal. Imorgon klockan 11.00 skall vi få träffa den nya kliniken.
11/10 Bedömningssamtal. Kliniken har tolv platser. Tar in patienter från hela Norden. För närvarande är det fullbelagt. Ada bedöms uppfylla klinikens krav. Ada kan erbjudas plats om två till tre månader. Hemresa till sjukhuset. Vad skall hända i avvaktan på plats. Två till tre månader är en lång väntan
12/10 Åter på Barnmedicin. Barnmedicin upplever det också som en mycket lång väntan. Vi får avvakta.
16/10 Fortsatt viktminskning för Ada och försämrat psykiskt tillstånd. Allt känns fel. Fel vårdinrättning. Hon ligger på barnmedicin men behöver nu ha psykiatrisk hjälp. Ada behöver ha hjälp med sin diabetes men just nu känns det som det lilla. Tillsammans med behandlade läkare bestämmer vi att vårda Ada hemma i avvaktan på plats. Vi åker hem. Mina dagar för vård av sjukt barn är slut. Jag blir sjukskriven för psykisk stress på grund av sjukt barn. Nu kan jag vårda henne tjugofyra timmar om dygnet. Det är ett märkligt socialförsäkringssystem vi lever i.
17/10-16/12.
Ada beviljas hemundervisning i basämnen. Underbara lärare. Jag passar på att ta långpromenader. Ser lärarna som lite avlastning. Vi försöker att leva så normalt som möjligt. Ada är trött och orkar inte så mycket. Vi spelar mycket kort. Hon tycker om att åka bil. Det verkar ha en lugnad effekt på henne. Det blir mycket bilåkning (förlåt miljövänner).
17/12
Idag ska Ada in på Läkarkontroll. Ada duschar på morgonen och ramlar ihop i duschen. Ringer 112 efter ambulans. Börjar känna mig otroligt rädd hur det här skall sluta. Vi har många mil till sjukhuset, resan känns mycket lång. Ny inläggning vid Barnmedicin i avvaktan på utomläns remiss. Jag är ledsen och uppgiven. Vad skall hända nu?
19/12
På initiativ ifrån oss föräldrar och storasyster har vi äntligen lyckas samla barnpsykiatriker och barndiabetesläkare under samma tak. Vi har en vårdplanering över Ada avseende fortsatt sjukvård i avvaktan på plats i Stockholm. Vid mötet får vi veta att Adas hälsotillstånd har försämrats och att sjukvården skall ha ansvaret fram till nästa sjukvårdsinrättning tar över. Vi får också veta att hon skall flyttas till Barn/ungdomspsykiatrin. Barn/ungdomspsykiatrin måste först lösa det schema tekniskt.
20/12
Vi får besked att Barn/ungdomspsykiatrin inte kan ta emot Ada på grund av hennes diabetes. De har inte den medicinska kompetensen som hon är i behov av dygnets tjugofyra timmar. Vi blir lovad att personal ifrån barn/ungdomspsykiatrin skall komma och förstärka upp vid barnmedicinkliniken, främst vid matsituationer och samtalsstöd.
24/12
JULAFTON. Vaknar upp av en kyrkokör som kommer in i vår sal och sjunger. Känner igen en gammal kollega ifrån mitt kommunala arbete. Känner mig jättedum nyvaken och ej förberedd på att vakna upp till en kör på julafton. Vi får permission över dagen och åker hem. Ada vilar mest. Julafton går helt förbi henne. Kommer tillbaka på kvällen. Avdelningen känns ödslig. Jag tror att det är två barn/ungdomar inlagda. Allt börjar kännas mycket svårt. Jag funderar mycket på hur människor hanterar mardrömssituationer och var de hämtar sin styrka. För mig känns det som att alla krafter är slut. När det gäller förstärkning av personal ifrån Barn/ungdomspsykiatrin har det redan gått åt skogen. Det är sjukskrivningar och semester. Personal vid barnmedicin mycket irriterad. Vi som föräldrar täcker upp vid alla matsituationer. Förresten det har vi gjort hela hösten.


31/12
NYÅRSAFTON Permission över helgen.
2002
2/1 Åter på barnmedicin. Vid ronden kommer behandlade läkare in med två A- fyra pärmar. Jag frågar om man byter pärm på patienterna vid årsskiftet. Får till svar nej, att detta är Adas journalanteckningar. Jag funderar vad som står skrivet om Ada men slår bort tanken lika fort. Jag vill inte veta.
5/1
Äntligen har vi fått besked. Ada blir inlagd den 16/1 vid kliniken i Stockholm. Nu är inte väntan långt borta. Med stöd av behandlande läkare skriver vi ut Ada.
16/1
Äntligen läggs Ada in. Ada ser ut som ett skelett med ett överdraget skinn. Blodsocker värdena åt helvete. Äntligen behöver vi inte vara livrädda för hennes vacklande hälsa, konflikter, matsituationer, ge Ada insulin, annan medicin ångestattacker med mera. Skolan läggs på hyllan. Ada är för dålig för att tillgodogöra sig skolundervisningen.

2002 januari-augusti
Under den här tiden fick jag ett helt annat perspektiv på mig själv och sjukvården. För mig handlade det om maktlösheten. Vem kunde tro att min dotter Ada som kom under sjukvårdens vingar i augusti 2001 bara skulle bli sjukare. När jag inledningsvis fick veta vilken tur vi haft som fick så snabb sjukvård. Det hade vi hennes diabetes att tacka för. Vidare fick vi veta att vid anorexia nervosa, dröjer det mycket länge innan man får kvalificerad vård. När jag blickar tillbaka till hösten 2001 förstår jag inte varför läkarna ifrån psykiatrin och medicin hade gemensamma träffar. Ada spelade ut läkarna. Psykiatrikern tyckte hon skulle få vara som andra ungdomar gå på disco, bio mm. Medicin läkaren sa att hennes medicinska tillstånd var alldeles för dåligt. Ada lyssnade på den läkaren som passade hennes dagsform bäst. Vi som föräldrar lyssnade på den läkaren som skapade minst konflikter med Ada.
Jag återgick till mitt arbete. Tänk vad värdefullt ett arbete är. Få bekräftelse, rutiner, fika och skvallra lite. En förståelig chef. Jag fick lägga upp min arbetstid som det passade mig och min familj. All ledig tid gick till besöksresor till Ada i Stockholm. Gudskelov har jag en syster i Stockholm som också har kunnat hjälpa till med avlastning och anhörigstöd.
Vid besöksresor till kliniken i Stockholm var det vid flera tillfällen delegationer från Norden och andra delar av Sverige som var och hälsade på sina” patienter”. För de var det viktigt att följa upp en verksamhet som dom betalade för och som inte kunde erbjudas på hemmaplan. Ada hade inget besök från sitt hemlandsting som kom för att göra uppföljning utifrån vilket beslut man hade fattat. Ada låg inlagd i sju månader.
Ada blir utskriven i augusti 2002.

Vad händer nu?
Diabeteskontrollerna kommer igång. Men var är psykiatrin, Adas remissinstans. Det går några månader och jag tillskriver landstingets psykiatrichef och blir då uppringd. Samtalsstöd kommer igång.
Hösten 2002-2007
Ada åker in och ut på sjukhus. Blir bättre en period och sämre vissa perioder. En dag vill inte Ada leva mer och tar en överdos av insulin. Hamnar på Intensivvårdsavdelningen. Det gör så ont i mig. Ada får en ny behandling. Fortfarande undrar alla i omgivningen varför hon inte blir frisk. Jag lindar in hennes ätstörning i diabetesdiagnos och säger att hennes diabetes fortfarande inte är under kontroll (Ändock vet jag att hoppar man över insulin och måltider mår inte kroppen bra och tar man en överdos av insulin då är det riktigt illa.)
Under denna period får Ada slutbetyg ifrån nionde årskurs i basämnen samt textilslöjd. Påbörjar gymnasieutbildning men får hoppa av på grund av nya inläggningar på sjukhus.
Vidare betraktas hon nu som vuxen och flyttas över till vuxen medicin.
Hösten 2008 -2009
Jag har börjat bli mycket trött på min vårdande roll. Alltid känna oro, sitter i givakt för att vara beredd om något händer. Ringer kommunens psykiatrisamordnare och berättar om vår situation. Jag får full förståelse och helt plötsligt upplevs det från alla håll och kanter att jag befinner mig i en fruktansvärd situation. Insatser sätts in för Ada. Jag blir förbannad på mig själv som inte tagit kontakt tidigare. Äntligen kan jag och Ada umgås normalt och jag kan börja succesivt släppa min vårdande roll. Hon får kompetenta personer omkring sig. Jag och Ada kan göra roliga saker såsom shoppa, ut och fika med mera.
Det blir en ny inläggning på vuxenmedicin för Ada. För höga blodsockervärden och hela allmäntillståndet nedsatt. Vid utskrivningen från vuxenmedicin är diabetesläkaren mycket bekymrad över Ada och hennes hälsotillstånd. Läkaren säger vidare öppen hjärtligt att ibland förstår jag mig inte på Ada och sjukvården kan ha missat något. Ada får en remiss till neuropsykiatrin för fortsatt utredning.


2010-2011
Över ett år har gått INGEN sjukhusinläggning. Jag tror inte detta är sant. En utredning har gjorts på Ada vid tjugotre års ålder och en ny diagnos har fastställts ADHD. Påbörjar medicin som fungerar bra. Det har skett en förbättring generellt för Ada. Hon gör praktik med fyra dagar i veckan. Har fortfarande dagligt stöd av kommunen. Adas livsglädje har kommit tillbaka.
2012-2013
När jag blickar tillbaka i tiden med år av inläggningar på olika sjukvårdsinrättningar där Ada skrivit historia, slår tanken mig om ADHD diagnostiserats först, kanske inte de andra diagnoserna uppstått. De flesta lärda håller inte med mig, men tänk så lite vi vet om den psykiska ohälsan och vad det kan få för medicinska konsekvenser. Vidare funder jag på om jag som mamma var hemmablind under Adas uppväxt och bidrog till att kompensera vissa begränsningar. Jag kommer inte att få några riktiga svar men jag har bestämt mig för att det jag har gjort för Ada har varit utifrån mina förutsättningar att försöka vara en bra mamma.
När det gäller dubbel/trippeldiagnoser är det av stor betydelse att det finns ett gott samarbete mellan olika sjukvårdsinrättningar som ex medicin och psykiatri. För oss blev det katastrof när två vårdideologier gick isär.
”det krävs ett helt nytt sätt att tänka,
För att lösa de problem vi skapat med det gamla sättet att tänka”
Albert Einstein

2014-2015
Ada är tjugonio år kär och nygift, pluggar på halvfart. Hela Ada är så full av livslust, se så lycklig ut och har planer för framtiden. Vid senaste morsdag fick jag ett fint kort av Ada med orden ”Mamma du har det lilla extra som skiljer dig från andra mammor du har mig, Ha en bra morsdag VÄRLDENS BÄSTA MAMMA”. Dessa ord värmde. Har kortet i nattdukslådan tar fram det då och då och blir så glad inombords.

Nu står vi inför nya utmaningar. Adas njurar håller på att lägga av. Vi är flera i Adas omgivning som är beredd att donera en njure. Jag har påbörjat en utredning som tilltänkt donator. För många år sedan skrev jag på ett donationskort som jag alltid har förvarat i plånboken om något skulle hända mig, att mina organ får doneras. Detta donationskort har jag ändrat. I dag skall mina organ i första hand gå till ADA om det händer mig något. En del kan tycka att jag är egoistisk men den resan genom sjukvården som jag och Ada har gjort så finns det inget tvivel hos mig om vem som skall ha mina organ. I nuläget får utredningen besluta om min njure är lämplig för Ada. Vi håller tummarna. Resan genom sjukvården fortsätter med nya utmaningar.

”Att välja Glädje och inte bli offer för omständigheter”

Kay Pollak


Två år senare tisdag den 24 oktober 2017 utfördes transplantationen vid Malmös universitets sjukhus. Dagen efter kom läkaren, som dagen innan med varsamma händer opererat in min njure i min dotters kropp. Han rullade in en ultraljudsapparat på rummet, visade hur njuren redan hade börjat jobba. Helt magiskt. Vid mitt utskrivningssamtal höll verksamhetschefen tal:
”Bästa njurdonator, det finns få saker som kan mäta sig med detta när det gäller att visa oegennyttig medmänsklighet.”

Reste mig upp rörd och kramade om verksamhetschefen vid kliniken och förstod att min resa genom sjukvården var avslutad som mamma. Min dotters resa genom sjukvården fortsätter, kommer framåt i tiden att ställas på kö för en pankreastransplantation från en avliden.

Författare:

Publicerat

Dela: