Att leva med döden

Att leva med döden
För bara några veckor sedan hade jag inte en tanke på att vem som helst kan dö vilken sekund som helst. Jag skulle ge vad som helst för att få leva med den tron igen.
Hur ska man kunna leva när man vet att döden kommer och hämtar en så fort man inte orkar kämpa för livet mer? Mitt liv går ut på att kämpa för mitt liv. Är det meningen med livet?
Jag kämpar för att få leva så länge som möjligt, och skulle göra vadsomhelst för att bli frisk igen.

Tre veckor tidigare…
I morse när jag betraktade mig ordentligt i badrumsspegeln som jag inte gjort på länge, såg jag hur mitt ansikte hade förändrats. Huden stramar över mina käkben, mina läppar har inte samma röda färg som förut. Mina ögon utstrålade livsglädje, nu är de helt tomma.
Jag förstår inte varför mitt förra jag har ersatts av mitt nuvarande jag.
Livet var lättare för bara några veckor sedan. Då jag inte plågades av huvudvärken och illamåendet. Det kan komma smygande mitt i natten då jag oftast är tvungen att rusa in på toaletten och kräkas. Hela magen töms, om det finns något att tömma den på. Det är inte ofta jag får sova en hel natt. Hela mitt liv påverkas av detta. På mina långa resor till skolan sover jag mycket djupt. Ingen skulle få liv i mig hur mycket de än försökte. I skolan går allt trögt. Jag går som i dvala hela dagarna, jag har jätte svårt att koncentrera mig på lektionerna. Jag drar mig undan mer och mer. De som kände mig innan det här började måste undra vad det är med mig. Innan var jag en mycket pratglad och sprallig tjej. Det har jag alltid varit. Nu är jag den som inte deltar i diskussioner och det är väldigt svårt att få någon kontakt med mig överhuvudtaget.
Jag ser på folk att de tänker 'var har den livsglada Agnes tagit vägen?'. Både mamma och pappa oroar sig mycket över hur jag mår. De tittar konstigt på mig och jag vet att de saknar mitt vanliga jag.
Mamma och pappa tog med mig till en läkare i förra veckan. När jag berättade om huvudvärken och illamåendet som ger mig sömnproblem gav han mig bara ett recept på sömntabletter och starka värktabletter. Det hjälper, men inte så att jag kan leva ett normalt liv. Det känns som om någon hugger en yxa i mitt huvud gång på gång. De få gånger jag är fri från värken är jag så utmattad att jag inte orkar annat än att sova.

Det blir bara värre och värre. Snart klarar jag inte av att leva längre. Det värsta med detta är att jag inte orkar umgås med någon. Jag tycker inte om att vara ensam. Men när jag vet att jag inte är så värst trevlig mot min omgivning så är jag hellre för mig själv. De enda som orkar stå ut med mig är Olivia och Isak. De kan inte ha det lätt med mina ständiga humörsvängningar. Jag förstår om dem inte har lust att umgås med mig, jag kan vara hemsk ibland.
Imorgon ska jag gå till en annan läkare. Hoppas att hon kan berätta vad det är för fel. För nu vet jag att något inte är som det ska. Men samtidigt vill jag inte veta vad det är. Tänk om det är något riktigt allvarligt. Jag måste verkligen sova nu men det är helt omöjligt att somna med denna förbannade huvudvärken. Tänk dig själv att försöka sova om någon står och bankar på en stor trumma i samma rum som du ska sova i. Det går helt enkelt inte.

Igår när jag var hos läkaren, Mona, frågade hon mig en mängd frågor. Hon undrade hur länge jag haft huvudvärken, illamåendet, hon undrade om jag börjat glömma saker lättare, om synen försämrats och en massa annat. Efteråt berättade hon att det jag har är de vanligaste symptomen på hjärntumör. Hon sa att det inte alls var säkert att jag hade en tumör men att hon ville boka in mig på en magnetröntgen så snart som möjligt. Hon sa också att jag inte skulle oroa mig i onödan och dra förhastade slutsatser. Hur lätt är det?

Om en vecka ska jag få röntga mitt huvud. Hon berättade att man ligger på en bädd och huvudet skjuts in i en liten låda som är kopplad till en dator där röntgen bilden sedan förs över till. Mona talade till mig lugnt och stilla. Hennes lockiga ljus hår var i en enda röra och varje gång hon rörde på sig så gungade håret med. Hon såg ut som en ängel. Jag kan se hela besöket framför mig. Där sitter jag på en brits och hon sitter framför mig på en hård stol. Hennes klara ögon och levande ansikte och hela hennes uppmärksamhet är riktad mot mig. Mittemot sitter jag, en mycket sorgsen och trött varelse, med mörka ringar under ögonen. Hon är van att se människor som inte är på topp men det kändes verkligen som om jag var den enda människan i världen som mår helvetiskt dåligt.
Mona sa att jag måste prata med någon om hur jag känner. Hur ska jag kunna förklara att jag inte känner alls. Visst känner jag något men det går verkligen inte att förklara. Om jag skulle försöka skulle jag bara känna mig ynklig och värdelös. Jag hatar när folk tycker synd om mig. De försöker verkligen att förstå mig men de har ingen aning om hur det känns att ha huvudvärk 23 timmar om dygnet. Det är ingen vanlig huvudvärk som dunkar lite vagt i tinningarna. Min huvudvärk vandrar runt i hela huvudet, ibland sitter den i bakhuvet ibland värker hela huvudet. Vissa dagar vill jag bara slita av huvudet för att få stopp på värken. Men hon har antagligen rätt i att jag måste prata med de som står mig närmast. Det plågar dom säkert lika mycket att se mig må dåligt, som värken plågar mig.


Agnes gör som Mona föreslagit, att ta med den hon helst av allt vill berätta om sjukdomen för till sjukhuset när det är dags för röntgen. Agnes pratade länge och väl med Olivia innan det var dags att åka till sjukhuset igen.

'Du vet att jag har mått dåligt de sista månaderna och du vet att jag var hos en läkare igår igen.' Agnes lutar sig tillbaks mot fåtöljen. 'Jag tycker att det är svårt att prata om den senaste tiden. Helst av allt skulle jag vilja slippa. Det jag vill be dig om nu är något som skulle betyda oerhört mycket för mig. Du ska inte känna att du måste bara för att jag ber dig om det.' Agnes tar ett djupt andetag och fortsätter. 'Läkaren igår sa att jag har de vanligaste symptomen för hjärntumör. Det är inte säkert att jag har en men hon vill för säkerhetsskull röntga mig, och då skulle jag vilja att du följde med mig till sjukhuset.' Agnes pratar fort och ser inte upp en enda gång medan hon pratar till Oliva. Hon vet att Olivia skulle göra vad som helst för henne utan att tveka.
'Agnes, jag tror inte att du vet vad det betyder för mig att du pratar med mig igen. Du har inte pratat mycket med någon på sista tiden. Det är väl självklart att jag vill följa med dig till sjukhuset. Vet du hur mycket jag har försökt att få kontakt med dig. Jag och Isak har pratat mycket och kommit varandra mycket närmare. Vi pratar nästan inte om annat än vad vi kan göra för dig för att du ska må bättre. Det har inte vart lätt ska du veta.' Olivia går fram och håller om Agnes länge.
'Du vet ju att jag inte tycker om när folk tycker synd om mig. Ingen kan veta hur jag känner. Jag vet att ni försöker men ingen kan förstå. Men det betyder mycket att ni verkligen försöker men det är inte alltid som jag visar det.' Agnes reser sig upp och går fram till det stora fönstret.
'Jag vet att jag inte kan förstå, men jag vill verkligen att du berättar hur du känner. Det gjorde du alltid förut. Jag vet att gamla vanliga Agnes är där inne i dig. Du behöver inte alltid vara som du brukade. Du har ont och du får må dåligt. Det som jag inte förstår är varför du inte släpper ut dina känslor och det som gör så ont. Det är okej att gråta, skrika och dra sig undan. Men låt de som vill hjälpa dig göra det. Jag vet att du tycker att det är svårt men stäng oss inte ute.' Olivia sätter sig ner igen och tittar ner på sina händer. Agnes står kvar helt stilla och tittar ut på sin lillasyster som sitter ute i trädgården under ett träd och läser. Hon vänder sig sakta om och tårarna rinner ner för hennes kinder. Agnes sjunker ner på golvet och Olivia skyndar fram och hon finns där för Agnes.


Jag klarar inte av att vänta på alla provresultat. Det är en olidlig väntan, är jag frisk eller inte? Olivia var ett otroligt stöd under alla undersökningar jag fick göra på sjukhuset. Det var inte bara röntgen utan en massa annat också, syn, känsel, rörelseförmåga och reflexer kollade dem. De sa att det skulle ta en till tre veckor tills alla provresultaten skulle bli klara.
Jag var helt slut efter läkarbesöket men gick ändå och fikade med Isak och Olivia. De vet att jag egentligen inte orkar, de vet också att det inte kan hindra mig. Jag vill försöka leva som jag gjorde förut.

Mona ringde idag och sa att de ville att jag skulle komma ner till sjukhuset. Jag åkte dit själv eftersom jag inte orkade ta med mig någon.
När jag kom dit så gick jag till Monas kontor som hon bett mig om. När jag tagit mig genom hela byggnaden till kontoret så var jag helt utmattad. Jag knackade på dörren och Mona kom och öppnade. Jag klev in och jag möttes av fyra par ögon som stirrade på mig medlidsamt. De stod där i sina vita rockar och sa inte ett ord. Jag tittade undrande på Mona. Hon sa att detta var specialist läkare som kommit och skulle förklara det hon inte kunde förklara. Jag måste ha sett livrädd ut, och det var jag också. Jag satte mig ner i en stol och väntade på att någon skulle börja prata. Tillslut berättade Mona att jag hade en elakartad hjärntumör. Hon visade mig röntgenbilderna där hon pekade ut att tumören spridit sig till två olika ställen i hjärnan. Hon förklarade att huvudvärken beror på att när tumören växer så ökar trycket inne i huvudet eftersom hjärnan pressas mot skallbenet som tar emot när hjärnan utvidgas.
Min tumör har blivit så pass stor att det inte är säkert att den går att operera bort. Eftersom den spridit sig så är det ännu svårare att operera bort.
Varför gick jag inte till sjukhuset tidigare än vad jag gjorde? Då skulle kanske tumören inte ha spridit sig. Jag visste inte vad jag skulle göra när hon berättade. Min första tanke var att de hade blandat ihop röntgenbilderna med någon annans vilket de naturligtvis inte hade gjort.
Jag frågade gång på gång om jag skulle dö. De kunde inte svara på det förens dem sett hur behandlingen påverkade tumören.
De skulle först pröva strålbehandla och se hur det fungerade om det gav bra resultat skulle de operera bort den största tumören. Om dem märker att tumören inte minskar med strålbehandlingen utan bara stannar spridningen kommer vill de helst inte operera. Det är mycket riskfullt att operera så stora partier i hjärnan, det kan skada nervsystemet och annat som styrs från hjärnan. Jag vet inte om jag klarar av att gå igenom en strålbehandling, med allt vad det innebär, och sedan få beskedet om att det inte går att stoppa tumören.
Mona gav mig en hel bunt med broschyrer om hjärnan och tumörer när jag skulle åka hem. Hon sa att det var viktigt att jag själv bestämde hur jag ville göra. Sedan satte hon mig på en taxi hem. Hela vägen hem satt jag bara och stirrade ut på alla lyckliga människor som gick på gatan.

Ända sedan jag fick reda på att jag har cancer så har Isak och Olivia varit hos mig varenda dag. Ibland båda två ibland kom de ensamma och när de inte kunde vara hos mig så var Alice hos mig. Alice och jag pratar om allt möjligt. Hon är verkligen underbar. Jag kan inte förstå hur hon orkar med att både gå i skolan och sedan komma till mig. Jag som är världens tråkigaste människa just nu. Ingen vet om jag är på någotsånär humör eller helt utmattad, inte ens jag själv.
Jag bestämde mig för att ändå börja med strålbehandlingen. Det vore inte rätt att avstå den och inte ens försöka bli frisk igen. Då skulle jag svika de som verkligen har stöttat mig.
Mona tyckte att det var bäst att jag bodde på sjukhuset så att jag slapp resa till och från sjukhuset under första delen av behandlingen. Det ska bli skönt att få komma hem efter första behandlingsperioden. Men ändå jobbigt.
Mamma har inte varit här mer än tre gånger på dessa två veckor jag varit här. Pappa kommer varje dag efter jobbet och ser till att jag har det så bra man kan ha det när man är på ett sjukhus. Jag känner att mamma inte vet hur hon ska behandla mig. Istället för att vara här hos mig tar hon på sig hur mycket arbete som helst. De gånger hon varit här ser hon nästan lika bedrövlig ut som jag.
Jag har bett pappa att han ska prata med henne. Men det är inte lätt att prata med henne när hon bara rusar runt och inte har någon tid över till familjen.

När jag ligger och tittar ut genom fönstret ser jag hur världen där ute fortsätter medan min egen värld stannat upp.
Varje gång jag kommer in i rummet där jag strålas och ligger där med den konstiga ställningen på huvudet är jag helt ensam under de två minuter som strålningen utförs. Det blir helt tomt, jag varken känner eller tänker på någonting.
Jag ska vara här på sjukhuset i 36 dagar sedan får jag åka hem i två veckor sedan tillbaks igen.

Jag blir bara sämre och sämre. Jag mår så nedranns dåligt. Jag vet inte om jag orkar åka hem. Det känns som om det är mycket lättare att bara stanna kvar här på sjukhuset. Men Mona säger att det är bra med miljöombyte.
Isak är helt underbar. Jag vet att han inte har tid att sitta hos mig i flera timmar varje dag. Han har massor att göra. Men hur mycket jag än säger åt honom att han inte behöver vara här jämt så kommer han ändå. Jag förstår inte varför han fortfarande vill ha med mig att göra. Jag ser hemsk ut. Håret har jag tappat helt och jag är lika mager som en anorektiker. Jag känner mig som en också. Han ser den jag var förut och han måste verkligen älska mig.
Olivia är underbar hon också. Hon tittar in varje sekund hon har ledigt. Hon är den som livar upp mitt liv när allt känns hopplöst. Det är hon som får mig att inte ge upp när det är som värst. Jag vill verkligen må bra och vara glad och kunna va lika levande som hon, men det går inte. Olivia älskar mig och jag älskar henne över allt annat.
Alice är underbar som kommer varje dag till mig med små blombuketter som hon plockat i skogen. Hon vet att jag älskar vilda blommor. Hon läser för mig ur böcker som hon vet att jag tycker om. Hon är den mest omtänksammaste och vänligaste lillasyster som man kan ha. Vi är två systrar som älskar varandra oerhört mycket.
Pappa är underbar som orkar stå ut med att stötta mamma och samtidigt inte ge upp hoppet. Jag önskar jag kunde hjälpa honom. Det enda jag kan göra är att kämpa på och inte ge upp. Jag älskar honom.
Mamma är underbar bara hon försöker förstå mig. Men det är inte lätt att se sin dotter må dåligt. Jag tror att hon interstinne vill komma och hälsa på mig men att det är lättare att ta på sig mer jobb. Men jag klandrar henne inte jag vet att hon när hon verkligen tar sig tid att komma hit, så är hon hos mig och stödjer mig av hela sitt hjärta. Hon älskar mig och jag älskar henne.

Igår kom Mona in till mig som vanligt efter lunchen. Hon såg ut som om världen skulle gå under. Jag vet att hon inte brukar engagera sig så mycket i patienter som hon gjort med mig. Vi har pratat mycket med varandra och hon är otroligt bra på att lyssna.
För någon vecka sen tog jag nya magnetröntgen bilder och nu hade de kommit. Mona sa att de visade att strålningen inte hade gett något resultat. Hon berättade att min tumör var så stark att den hade spridit sig fastän jag blivit strålbehandlad i över trettio dagar. Hon frågade hur jag ville gå vidare med behandlingen. Jag vet att det är jätte riskabelt att operera en så pass stor tumör som jag har. Men det kan ändå gå bra. Jag vill verkligen fortsätta leva och jag vet att det är stor risk att operationen kan ge hemska biverkningar, så hemska att jag dör. Jag har nog vetat att behandlingen inte gav något resultat. Det är som om man känner att tumören växer, men det är nog bara inbillning. Jag vill ta risken. Hur jag än gör så har jag inte stor chans att överleva. Nu när jag har fått möjligheten att välja så väljer jag självklart det alternativ som gör mig att må bättre än vad jag gör nu. Om jag inte opererar mig så kommer läkarna fortsätta med strålbehandlingen för att hämma tumörens spridning och då kommer jag sakta att bli mindre och mindre levande och tillslut dö. Operationen skulle inte ta bort hela tumören utan bara en liten del, efter skulle jag få fortsätta med strålningen. Det finns en liten chans att min kära lilla tumör försvinner då, men det är inte helt säkert. Mona visste redan innan att jag skulle välja operationen. Hon hade redan bokat in tid eftersom det är bråttom. I övermorgon får jag beskedet om jag kommer att dö eller inte. Det enda jag kan göra är att inte ge upp hoppet.Om jag gör det kommer jag inte att leva länge till.

Jag beundrar verkligen läkare. De kan så himla mycket och vissa är till och med mänskliga i denna stela, sterila sjukhusmiljö. Jag förstår inte hur människor kommer härifrån levande. Det är väl deras starka livskraft som driver dem härifrån. Min livskraft är tydligen inte så stark som jag trodde. Under operationen var jag helt borta från verkligheten. När jag vaknade upp igår var allt som i en dimma. Hela dagen var jag helt groggy efter alla piller och narkosen. Det är först nu jag börjar känna hur nedranns ont det gör i huvudet. Jag fattar inte hur läkare kan ge sig in på att operera någon annans hjärna. Visst var jag medveten om att det skulle göra ont efteråt. Men inte att det skulle göra så här djävulskt ont. Det måste vara något som är fel, men jag vet inte vad. Jag skulle göra vad som helst för ett av mina dunderpiller som jag får när jag har min huvudvärk. Men jag får inte fler idag. Helvete! Varför skulle jag göra det här? De borde inte låta patienter bestämma detta stora beslut själv. Men det är ju mitt liv det handlar om. Jag vill inte leva mer… Jag vill men jag tror inte att jag orkar om resten av mitt liv ska bestå av behandlingar. De gör ju inte direkt så att man mår toppen bra. Jag har aldrig mått så här dåligt. Vill bara sova, sova, sova, sova djupt! Men det går inte att sova när världens största sågverk bosatt sig i mitt huvud.

Jag vet inte hur längesen det var när någon var här på besök. De har väl tröttnat. Jag skulle verkligen behöva prata med någon. Jag har ingen som helst tidsuppfattning. Det kanske bara var någon minut sen någon var här. Jag börjar tro att de har opererat bort mitt minne. Ibland när jag vaknar upp kommer jag inte ihåg vart jag är. Jag blir helt hysterisk och börjar skrika rakt ut på mamma. Men hon är ju inte här och tröstar mig. Jag har aldrig behövt henne så mycket som jag behöver henne nu. Jag vet inte hur jag ska få henne och förstå det när hon inte kommer till mig. Jag frågar Mona varje gång hon kommer in vad jag gör här. Hon berättar varje gång för mig. Hon har världens största tålamod. När jag inte frågar idiotiska frågor frågar jag hur jag är då jag är helt borta. Hon berättar om de perioderna jag inte minns. Ibland kan jag ligga helt tyst och bara stirra ut i tomma intet. Vissa gånger hon kommit in till mig har jag suttit och pratat med mig själv, ibland hör hon redan ute i korridoren hur jag skriker, ibland ligger jag och skakar som om jag skulle få ström i mig. Hon förklarar att dessa anfall är normala för patienter med hjärntumörer. Anfallen är epileptiska och jag får medicin för dom men den hjälper inte alltid eftersom jag kräks så ofta.

Nu är min kraft slut. Jag orkar knappt skriva men jag känner att jag måste för att jag vill lämna något efter mig som kan hjälpa Isak, Olivia, Alice, Pappa och Mamma att förstå hur jag verkligen mådde. Jag känner att jag vill sluta behandlingen och åka hem och göra det bästa av min sista tid. Jag vet att jag inte kommer att överleva. Det är meningen att jag ska dö, det har alltid varit bestämt att jag skulle dö tidigt. Men nu när jag vet att jag kommer att dö så vill jag inte stanna och bli mindre och mindre levande här på sjukhuset. Ingen kan påverka mitt beslut. Jag har bestämt mig. Jag tror att alla kommer att förstå allteftersom. Det är svårt att acceptera att någon vill dö. Men när livet går ut på att kämpa för det så är det inte meningen att man ska fortsätta leva. Jag orkar hursomhelst inte kämpa mer nu. Jag har kämpat i nästan två år nu så nu är min livskraft slut.

Idag har det varit en helt underbar dag. Den började med att jag och mamma verkligen pratade ut om allt. Hon har varit hela tiden varit rädd för att jag skulle sluta kämpa. Hon hade delvis rätt. Jag kommer inte att sluta kämpa bara för att jag bestämt mig för att jag vill dö. Varje dag kämpar jag för att orka gå upp. Hon vet om det nu och vet att jag aldrig slutade att älska henne bara för att hon inte fanns där. Pappa som har blivit min bästa vän behöver jag inte förklara något för. Han vet hur jag känner det för vi har pratat så oerhört mycket.
I eftermiddags kom Olivia och Isak förbi och tog med mig ut i skogen ner till vattnet där vi alltid höll till när vi var små. De vet precis vad jag vill. Det var helt underbart. Allt var perfekt. När vi kom hem satte vi oss ner och lyssnade medan Alice spelade piano. Hon kommer verkligen att komma långt i livet. Jag ser mig själv när jag ser på henne. Jag vet att hon kommer att sakna mig mest av alla. Men jag hoppas att Olivia och Isak tar hand om henne och att de pratar om mig. Jag vet att pappa och mamma kommer att stänga sig inne i sina skal och inte kunna ta hand om Alice sorg. Men jag vet att mina två bästa vänner kommer att ta hand om henne på ett sätt som ingen annan kan. De kände mig trots allt allra bäst. Jag vill att de ska sörja mig men inte gå under av sorg. Min aska ska spridas över den plats jag tillbringade mest tid när jag var liten, i skogen vid havet.
Jag vet att jag kommer lämna denna underbara men hemska värld. Jag har inga tårar kvar nu och när tårarna är slut så är livet slut.
Det har varit en underbar sista tid. Isak du vet att jag älskar dig av hela mitt hjärta. Du kommer att hitta någon som är lika underbar som du. Olivia du vet att du alltid varit hos mig när jag behövt det som mest. Du är den bästa! Alice du vet att du gjort mitt liv till ett underbart. Jag önskade aldrig någon annan syster än du. Du ska veta att du alltid ska göra det ditt hjärta säger åt dig att göra. Lev ditt liv medan du fortfarande har chansen. Pappa du vet att jag är din dotter och det är okej att sörja när hon går bort. Men ge inte upp allt bara för att jag inte finns här på jorden längre. Ta hand om dig, mamma och Alice. Var stark! Mamma du är förlåten. Oroa dig inte, men se till att inte göra samma sak mot Alice. Hon behöver dig, pappa med.
Jag älskar er. Kom ihåg det och glöm mig aldrig….

Agnes gick bort den natten. Hon efterlämnade ett stort tomrum. Alice, Isak och Olivia var oskiljaktiga under de första dagarna efter Agnes bortgång. Alice fick två nya vänner som stöttade henne i allt och alltid. Alice stöttade Isak och Olivia, Isak stöttade Olivia och Alice och Olivia stöttade Alice och Isak. De stöttade varandra och de kom igenom den värsta sorgen tillsammans.

Skriven av: Diana Hallberg