Att vara sjuk

Något av mina största mål i livet under tiden jag var som sjukast var att jag skulle bli bättre. Att jag skulle kunna flytta ut från mamma igen och börja leva ett så normalt liv som det gick. Det var det jag önskade mig, och idag gör jag det. Under tiden jag var som sjukast och mest negativ tyckte många utifrån att jag drog på mig en ”offerkofta” och det gjorde mig så förbannad då de inte alls hade någon som helst aning om hur det var att gå igenom det som jag då gick igenom. Många av dem hade redan barn - hur skulle de känna om det var deras barn som var tvungen att dö för att de skulle överleva, och även kanske inte kunna få barn i framtiden? Jag tror de också skulle känna sig lite som offer, faktiskt. Vem skulle inte? Jag tyckte i perioder synd om mig själv, men oftast ville jag inte säga det heller för att jag vet hur folk kan döma en så snabbt. Hur kunde jag, som faktiskt orkade allt innan, som gjorde allt för att leva ett bra liv, bli utsatt för sådana här händelser? Varför jag? Det är klart man tänker så i stundens hetta. Vem skulle inte? Men det finns alltid människor som kommer döma, oavsett vad man gör. Så jag har lärt mig att det inte spelar någon roll vad man känner eller inte känner. Men visst har jag varit livrädd att skriva den här boken. Jag fick så mycket hat och elaka kommentarer när jag delade med mig av min historia på sociala medier. Vågar jag verkligen skriva en bok och utsätta mig för risken för allt hat igen?

Jag har lärt mig leva med att man måste få känna, trots att man kan få elaka kommentarer av andra. Man äger sina egna känslor. Ingen annan kan säga till dig vad du ska känna. Jag kände mig otroligt svag då jag tidigare hade varit så stark och orkat med flera jobb och plugg samtidigt och sedan inte ens orkade ta en dusch utan att bli andfådd. Det är klart att det är en stor omställning, för vilken människa som helst. Jag minns att jag blev så förbannad på de som vägrade förstå det. Som vägrade försöka tänka sig in i min situation. Jag orkade ju så mycket när jag var frisk och under min tid som sjukast trodde jag gång på gån att jag skulle orka mer än vad jag gjorde. Andra hade ju värre sjukdomar än vad jag hade, tänkte jag. Jag ville inte klaga. Men jag orkade inte det jag ville orka. Istället fick jag tränas i tacksamhet över det faktiskt orkade. Att dela med mig på sociala medier fick både positiva och negativa konsekvenser. De negativ var de som tyckte att jag hade tagit på mig en offerkofta. De positiva för mig var att jag hittade andra njursjuka och andra mammor som tvingats avbryta sina graviditeter. Att få veta att jag inte var ensam. Att ha andra att prata med som visste precis hur det var.

Det fanns ju såklart många lyckostunder också i allt det hemska. Det måste sparas och samlas. Man får inte bli kvar i sin ilska och frustration. Jag har lärt mig uppskatta livet mer nu än vad jag gjorde innan. Jag är gladare idag och undviker människor som bara suger ur min energi. Istället fokuserar jag på dem som ger mig energi.

Som det skrivs i boken ”Omgiven av motgångar” av Tomas Eriksson: ”Är det verkligen motgångar eller är det livet? Man behöver ha koll på sin egen sinnesstämning. För inte sällan skapar vi motgångar inne i vårt eget huvud. Vi bygger upp en mental bild av katastrofala dimensioner trots att lösningen kanske egentligen är väldigt enkel. Vill du helt slippa problem och kriser och alla typer av bakslag så får du helt enkelt gömma dig i ett hörn, dra täcket över huvudet och hoppas på det bästa.
De små sakerna är viktiga eftersom de härdar oss för de stora sakerna. ” Han fortsätter också med att skriva: ”Den som aldrig stött på verkligt motstånd i sitt liv kommer att ha oändliga utmaningar när verkliga problem väl hopar sig. För det kommer de att göra Det kan vi vara helt säkra på. Det är som ett slags vaccin. Du får en liten dos, du lär dig hantera det och när den verkliga smittan kommer är ditt immunförsvar redo. Små vardagsbekymmer hjälper oss till att bli starka inför värre saker. Det finns motgångar och så finns det motgångar. Sättet att hantera dem är att sätta dem i ett visst perspektiv. Acceptera att de kommer men se till att inte bete dig som att du står på förtvivlans brant varje gång något negativt inträffar. Genom att backa lite från varje given situation kan man enklare bedöma vad det är man har framför sig. En regel kan vara den enkla fem på fem-regeln: om en sak inte spelar någon roll om fem år, ägna inte mer än fem minuter att uppröras över den.”

Det är ett klokt råd, den där fem-regeln, tycker jag. Den Rebecka jag en gång var är inte densamma som idag. Innan jag blev sjuk kunde jag bli så irriterad och helt uppgiven över små skitproblem. Sedan kom mitt stora problem: sjukdomar och ännu mer motgångar. Under tiden av mina motgångar lärde jag mig uppskatta de små, fina sakerna i livet. Som att ha ork till att ta en kaffe med en vän, att gå en vända på stan, ta en promenad i solen… Sådant jag inte uppskattade tillräckligt innan. Livet är skört och det kan förändras snabbt. Jag har lärt mig att jag måste ta bättre hand om mig själv. Jag kanske har förlorat mycket, men jag har mycket kvar också. Jag har livet, familj, tak över huvudet. Djupast inne i varje sjukdom bor en ensamhet. Så mycket går att dela, men inte en svår sjukdom. Man brukar säga att kriser gör oss starkare. Det sitter starkt i mig att jag ska klara allt själv, redan från min barndom. Jag har aldrig varit bra på att be om hjälp, men jag har lärt mig tiden efter jag blev sjuk att man faktiskt kan må bättre av att få lite hjälp emellanåt. En avlastning till och från, någon att ”bolla” med eller ”lufta av sig” med. Det som var svårast för mig att se var att min mamma fokuserade så mycket på mig och mindre på mina syskon. Förståeligt då jag var såpass dålig som jag var, men jag ville inte att de skulle känna sig bortglömda. De var mina syskon. Jag älskar ju dem och vill att de ska må bra och vara lyckliga. Att se min lillasyster så orolig för mig gjorde ont i min själ, men idag ser hon inte längre att jag är sjuk och har sett att jag blivit mycket piggare och att hennes storasyster ”är tillbaka” igen, så mycket som jag kan vara. Jag är fortfarande trött emellanåt och orkar fortfarande inte göra allt det där jag orkade som frisk. Som att jobba hundra procent, till exempel. Mina ben svullnar fortfarande så att jag får svårt att röra mig när jag står mycket. Kroppen gör ont emellanåt och jag har Alvedon stående på recept. Känslan av att den kropp som jag fram tills att jag blev sjuk kunde lita på så grundligt, att den svek mig utan en större varning. Det gick så snabbt. Men jag lever och gör mitt bästa för att fortsätta med det.

Jag måste tänka på att jag har IgA-nefrit, men jag ÄR inte IgA-nefrit. IgA-nefrit tar inte livet av en så länge man får behandling för den. Jag skulle ändå vilja säga på ett sätt att man lever lite som ”halvdöd”. Jag brukar skoja om att jag bor i en kropp som inte riktigt vill leva så mycket som jag vill. Den jag är idag, är en annan version av mig själv. Rebecka 2.0. Jag har förändrats mycket sedan jag var frisk. Ibland måste man sänka förväntningarna. Det var något som jag inte ville från början. Jag var tvungen att sänka förväntningarna till rimliga önskningar som gick att uppfylla.
I nöden prövas också vänskap och andra relationer. Många har försvunnit, andra har blivit mer viktiga. Min bästa vän, Marie, är en person som har blivit så mycket viktigare. Hon har varit med mig sedan jag var frisk fram tills nu och hon har aldrig backat en centimeter. Min syster likaså.

Andra blir chockade när jag säger att jag inte kommer att bli frisk eftersom de har trott att den transplantation var det som behövdes för att jag skulle bli frisk, att det var ett botemedel. De säger att jag inte ska säga att jag inte kommer bli frisk, att jag ska hålla upp hoppet. Men vem säger att jag inte har hoppet uppe bara för att jag har accepterat att jag kommer vara sjuk hela mitt liv? Det är en sjukdom utan botemedel. Jag har lärt mig leva med den i den mån jag kan, och jag trivs faktiskt ganska bra i mitt liv. Jag tänker inte så ofta på att jag är sjuk, eftersom den inte känns (förutom de gångerna jag drar på mig en infektion eller inflammation och måste in på sjukhus - men det är sällan numera). Det enda som har varit tyngst för mig med allt detta är att jag har fått gå emot min självbild som jag hade haft hela mitt friska liv. Att vara en handlingskraftig människa, och sedan inte längre orka som förut. Annars är allt fint. Såhär i efterhand ser jag vad som hände. Jag bröts ner, lite i taget. Jag började be om ursäkt över att jag var sjuk och inte orkade. Nu har jag lärt känna sjukdomen och jag tänker inte längre så mycket på den. Jag tar en dag i taget när det gäller orken. Vissa dagar är jag fylld med energi, vissa orkar jag bara ta tag i vardagliga saker såsom att diska eller vika tvätt, om ens det. Jag får bara anpassa livet lite utifrån hur kroppen känns. På Facebook och andra medier jag använt under tiden som sjuk dyker det ibland upp ”minnen” från vad man gjorde för några år sedan. När jag ser det inser jag hur mycket jag faktiskt orkade då. Det jag idag kallar för en bra dag är vad jag för några år sedan, innan sjukdomen, skulle kalla för en dålig dag. Framtiden är dock oviss. Ovissheten är nog den värsta ångesten jag plågas av idag.

Jag är hundra procent säker på att allt i livet har en mening. Även om jag har haft en otrolig otur med mitt liv så finns det säkert en mening med det. Jag läker från mina trauman mer och mer för varje dag. Allt kommer bli bra till slut, även om jag behöver dialys och ny transplantation i framtiden igen. Det är jag säker på. Så, hur går man framåt när det är så tufft? Man ändrar sin inställning. Jag har alltid försökt hitta något (om än litet) positivt i allt som händer. Min pappa sa alltid när jag var liten: ”Allting går utom nyfödda” och det är ju faktiskt lite sanning i det. Det är så jag går fram i livet, för allting går. Med leenden och en jäkla tjurskalle. Den där tjurskallen är bra. Den lever man länge på. Mellan alla plågorna glimmade såklart livet till ibland. Jag tog vara på guldstunder som man hade tagit föregivet som frisk. Dagarna då jag faktiskt hade energi nog till att städa, duscha och så vidare. Att gå på en promenad även fast benen värkte efteråt, men det var guld värt för mig.

Något jag ångrar i efterhand är att jag var så nere och negativ i perioder, då jag hade kunnat uppskatta det jag hade och inte bara klaga på det jag inte hade. Jag skäms lite för det idag, även fast jag inte borde det kanske. Men jag ångrar att jag var så nere som jag var. Jag hade ju mycket att uppskatta i mitt liv, fastän jag inte kände det då. Jag var vid liv och jag hade stöd från andra då det behövdes. Jag hade människor som hjälpte mig som jag kanske inte alltid visade så mycket uppskattning till som jag borde ha gjort. På senare tid har jag bett dem om ursäkt för att jag inte visade tillräckligt med glädje över att de hjälpte mig. De har förstått och det känns skönt. Jag ville inte stöta bort människor från mitt liv. Många försvann, men de som var viktigast för mig stannade kvar. Allt i livet har en mening, som jag tidigare nämnde. Människor som är menade att vara i ditt liv kommer alltid stanna kvar, oavsett vad som händer. De andra hör inte hemma i ditt liv. Skit i dem.

Det som drev mig framåt var min starka vilja att överleva. Jag hade så mycket kvar som jag ville göra med mitt liv. Idag är jag tacksam över den starka viljan och kämparglöden jag hade trots att jag hade de dagarna då jag bara ville lägga mig ner och dö.
Det händer att jag får ”flashbacks” från mitt gamla liv, innan jag blev sjuk. Till en början saknade jag det, men idag saknar jag det faktiskt inte. Det låter kanske konstigt, jag vet. Men på den tiden var jag så förstörd inombords och jag insåg det inte ens själv. Jag har växt upp med självskadebeteenden och mått väldigt dåligt psykiskt och innan jag blev sjuk så var det mycket festande, övertidsjobb och sådant för att trycka undan mina känslor. Samtidigt är allt det erfarenheter som gör mig till den personen jag är idag. Jag har just nu en lugnare själ. Men samtidigt vill jag göra så mycket mer. Mer än vad jag egentligen orkar med. Jag vill skriva något som betyder något för någon. Jag vill göra en skillnad någonstans, på något sätt. Om jag inte hade blivit sjuk och livet hade rullat på hade jag sprungit i ett allt högre tempo än vad jag gör nu. Men i det långa loppet hade jag nog inte överlevt det. På något sjukt sätt var det kanske bra att jag blev så sjuk. Jag stannade tillslut upp och insåg vad fan jag höll på med. Jag har aldrig kunnat tacka nej till jobb eller inbjudningar etc. Jag har alltid varit igång med något. Men nu, i lugnet, trivs jag bättre än någonsin tidigare. Jag har mer lust till att göra saker och jag har mer inspiration, till att skriva till exempel. Men jag gillar även att pyssla med olika projekt. Scrapbooking har blivit ett intresse senaste tiden, då det ger mig ett lugn att sitta och klippa och klistra. Jag får aktivera mig, men i lagom nivå. Jag lever ett helt annat liv nu än innan jag var sjuk och ändå är det nu jag känner att jag faktiskt lever på riktigt. Det är rätt häftigt. Såklart kan ju vad som helst hända i framtiden. Jag vet att sjukdomen kommer ta över så småningom till exempel, så jag tar inte lyckan för givet nu, men jag försöker att njuta av nuet och jag är tacksam över det jag har.
Även om vägen hit har varit en riktigt jobbig väg, så har jag lyckats ta mig hit och jag tänker inte ge upp nu. Min allra största dröm är att få ha ett eget företag. Jag vill skapa, för att sedan sälja det jag skapar. Men exakt vad jag vill skapa och hur jag ska gå tillväga vet jag inte riktigt ännu. Jag är en kreativ person och jag har så mycket vilja. Jag brukar köra en Pippi Långstrump på saker jag aldrig gjort förut: ”Det har jag aldrig provat förut, så det klarar jag säkert”.

Rebecka Ljungholm

Jag är sjuk i en kronisk njursjukdom och har precis skrivit en självbiografi kring det, men inte ännu fått en publicerad. Skulle beskriva mig som glad och kreativ och som en person som ser fler möjligheter än hinder i livet!
Rebecka Ljungholm är medlem sedan 2022 Rebecka Ljungholm har 2 publicerade verk