EDS- en osynlig sjukdom

Ni ser det inte jämt,
men jag är alltid sjuk.
Det kan vara en nerv jag klämt,
som gör att min kropp inte vill vara i bruk.
Det kan vara en axel som gått ur led,
men det kan också vara en fot, arm, höft eller tå.
Sjukgymnasten blir våra kroppars smed,
som gör allt för att man smärtfri ska kunna gå.
Numret till läkaren kan man utantill,
för rätt så ofta pratar man med denna.
Det hon egentligen säger är att jag ska vara still,
allt för att smärtan inte ska ge sig till känna.

Nu och då får vi blåmärken på kroppen,
trots att vi inte har slagit oss.
De kan vara överallt mellan tårna och knoppen,
det är något vi lär oss leva med förstås.
Vår bindväv är fel på grund av vårt kollagen,
det är i första hand en sjukdom att ärva.
Bindväven klarar inte att hålla ihop leder och ben,
de går lätt ut led och börjar kärva.
Mediciner ska provas och biverkningar får man,
för något bot för EDS finns faktiskt ej.
Man får leva livet så gott man kan,
men får på grund av tillståndet begränsa sig.
Inte nog med att känna smärta och obehag,
vi är också kroniskt trötta.
Vi är trötta hela dagen varje dag,
ibland behöver vi hjälpmedel för att kroppen stötta.
Vi använder hjälpmedel som rullstol och kryckor,
allt som kan hjälpa oss att ta oss fram.
Allt detta för att minska risken för olyckor,
och för många är hjälpmedlen förenade med skam.
Istället använder man sin inre kraft,
en kraft som tog slut för flera år sedan.
I halsen bubblar det av sur magsaft,
att vi får leva med det- det vet ni redan.

Många drabbas ofta av stukning och fraktur,
för oss är gips bara som extra vantar.
Många har ärr från mer än en sutur,
och vi springer inte runt på stan och rantar.
Energin är slut och smärtan är hög,
vår enda önskan är en kur som får detta att sluta.
EDS fick mig att känna att jag inte längre dög,
väldigt ofta kan jag bara inte sluta tjuta.
Många av oss kan inte sova,
nätterna blir istället en ångestfylld stund.
Detta tär på kropp och knopp vill jag lova,
det gäller att stå stadigt och balanserat på sin grund.
Att sprida kunskap om EDS är det minsta man kan göra,
vi vill ju också få leva ett drägligt liv.
EDS skulle hela mitt liv kunna förstöra,
men nu får den se upp när jag kliver fram med sjumilakliv.

För att hjälpa någon med denna diagnos,
är det bästa att fråga och läsa på själva.
Det vi vill allra mest är att bli sedda och förstås,
det är inte lätt när smärtnivån ligger över elva!
Att vi äter tabletter är inget att se ner på,
i själva verket är vi starka som klarar det!
Utan tabletter kan en del inte ens gå,
det är ingen rolig känsla- tro mig, jag vet!
Kommentera inte heller om vi vilar mitt på dagen,
det är för oss ett sätt att klara alla dar.
Ibland är det smärta o ibland problem med magen,
för IBS är det många utav oss som har.

Det tar lång tid för våra sår att läka,
vi får ofta breda och fula ärr.
Ibland har vi så ont att vi inte kan käka,
tyvärr vet många av oss den exakta känslan av nackspärr.
Fingrarna går ur led när vi öppnar en burk,
vill vi roa oss får vi för det länge sota.
För oss är EDS en inkräktande skurk,
vi vill inget hellre än att EDS kunna bota.

Barn med EDS klarar inte alltid av sin skolgång,
med ständig värk och trötthet är det svårt att fokusera.
För dessa barn är inte livet bara dans och sång,
utan dagar där omgivningen gillar att trakassera.
Lärare har idag ingen kunskap om denna diagnos,
de påpekar kanske bara att något är fel.
De försöker motivera till en ljus framtidsprognos,
men den är ofta inte sann för oss.

Många av oss kan aldrig föda ett barn,
då detta för oss kan vara förenat med döden.
Att vi måste leva med detta trassliga garn,
det är inte vår vilja- det är våra öden!
För att göra våra öden ljusare för oss,
så var med och sprid kunskapen vidare.
Vi vill ju leva som alla andra förstås,
ibland vill vi med gå på stan och leka glidare.
Kan du med din tumme nudda din underarm?
Kan du stå med raka ben och sätta händerna i marken?
Förundras folk över din mjuka och lena huds charm?
Då kan även ditt namn fylla EDS-arken.

Ni ser det inte på mig,
men jag är aldrig frisk.
Inom mig är det aldrig frid,
stämningen mellan kropp och knopp kommer alltid vara krigisk.
Detta kriget vinner jag,
och det är jag helt säker på.
Trots att jag krigar varje dag,
har jag ju alltid vunnit till sist ändå!

Johanna davidsson

En glad och sprallig tjej på 22 år som bearbetar mina tankar och känslor genom mina egna dikter. Har varit med om mycket i livet trots min relativt unga ålder. Jag skriver aldrig för att få sympati, utan endast för att få ur mig vad jag känner, helt utan filter.
Johanna davidsson är medlem sedan 2016 Johanna davidsson har 7 publicerade verk